Vida digna hasta la muerte: la lucha de los cuidados paliativos en el país

Natalí Vargas / La Paz

Tarde o temprano todos aparecemos  frente a la muerte. La de un conocido, un amigo, un pariente lejano,  uno que viva bajo nuestro mismo techo e, inclusive, la nuestra misma.

¿Cómo llegamos la mayoría de los bolivianos a ese capítulo que, aunque no queramos, es parte de nuestras biografías? ¿Con dolor indescriptible, rodeados de cuidados médicos, curativos o no, en algún hospital? ¿O con un buen control del dolor en medio de las sábanas de nuestras  camas junto a los seres que amamos?

“El lugar y el modo deben ser aquellos que la persona decida”, afirma Javier Muñoz, el primer médico que hace más de 10 años comenzó en Bolivia, en el hospital Jesús Obrero de la ciudad de El Alto, un trabajo comprometido con los cuidados paliativos.

Este centro médico fue el pionero  de ese tipo de atención en el país, sobre todo en   personas con cáncer. Se trata de una forma integral que, además de velar por la curación de la enfermedad, proteje el bienestar   de los pacientes y de sus familiares.

La visión integral implica   la participación de médicos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, antropólogos y hasta filósofos. “Es demasiada responsabilidad sobre la espalda de un solo profesional. Los médicos al igual que los psicólogos o las enfermeras son gente que,  con su formación, podrá aportar muchísimo, pero hay que entender que  no pueden trabajar solos”, explica Mariana Vargas, integrante de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP).

Esa organización aglutina a  médicos, psicólogos, nutricionistas y ciudadanos que, en varios departamentos, trabajan para sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de  garantizar la vida digna de las personas hasta su último respiro y para que se deje  de ver a la muerte  como  derrota.

El objetivo parece inalcanzable  pues -aunque  la Constitución Política del Estado  garantiza el derecho a la vida, a la salud y a la dignidad- se carece de ítems,  insumos e infraestructura. Y además la deficiente información en la salud pública  no  responde a las necesidades de toda la población.

Una carencia transversal

En hospitales públicos y privados los pacientes corren el riesgo de afrontar  encarnizamiento terapéutico y tratamientos fútiles que se  aplican para generar alguna reacción del organismo. Atraviesan  sufrimiento y, en vez de cumplir un ciclo con dignidad, terminan en despojos. 

“Mientras no se garantice que los pacientes y sus familiares encuentren en el sistema de salud todo el apoyo y la información para afrontar enfermedades en última fase, no es lógico concebir la idea de interrumpir el ciclo de vida de una persona”, explica la médico paliativista Mirna García. Hasta hoy, ella impulsó desde la Universidad Privada Franz Tamayo tres versiones de un diplomado en Cuidados Paliativos para todo tipo de profesionales.

La AABCP señala que  aún  no es momento de debatir en el país la legalización de la  eutanasia o el suicidio asistido, pues “estamos ante un sistema de salud tan precario, que es incoherente hablar de ello cuando no se facilita aún el acceso a la información y atención necesarias”, dice García.

Por eso los cuidados paliativos son una transversal en todos los procesos de atención de salud. Con ellos se facilita que el encuentro con la muerte tenga  la misma dignidad con la que se  ha vivido.

“La atención con cuidados paliativos se aplica desde el momento de anunciar el diagnóstico. Decirle al paciente que siempre hay algo que hacer, tal vez no para remediar el mal, pero sí para afrontarlo sin dolor , donde y como él decida y darle tiempo para poner sus cosas en orden”, afirma la jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General, Vanessa Orellana. Su equipo comenzó a funcionar en junio del año pasado tras una lucha intensa de la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios ante el Gobierno.

Los primeros pasos se dan  también en centros oncológicos de Cochabamba, Santa Cruz y Sucre, donde funciona la primera  Casa de Acogida para Enfermos Terminales del país. Es un hospicio que atiende a pacientes que deciden junto a sus familias acudir a cuidados fuera de casa. 

Un método para enfrentar el dolor

Los cuidados paliativos no son una idea reciente en el mundo, pero sí revolucionaria. Su origen se remonta a los 70, cuando la médico Cicely Saunders promovió en Londres el primer hospicio para  enfermos terminales, que fue  referencia  para el  mundo.

Saunders nació en 1918. Estudió política, filosofía y economía en Oxford. En 1940, en plena Guerra Mundial, cambió a enfermería y  estudió también trabajo social. Conoció a David Tasma, un paciente polaco con cáncer, del que se enamoró y  comenzaron a pensar que hacía falta un sitio distinto de un hospital para  pacientes terminales, especializado en aliviar el dolor y cuidar con amor.

Al morir él, le legó unos fondos con los que ella estudió medicina y desde 1957  investigó el dolor en enfermos incurables. Empezó a practicar la sedación continua y defendió la terapia  con morfina oral para aliviar el dolor. La eficiencia de este método fue inmediata y se difundió rápido en el mundo.

“Hoy, sensibilizar a la sociedad para aceptar la muerte y eliminar tabús sobre los opiáceos hará mucho más fácil  el avance de los cuidados paliativos. No nos enfocamos sólo en el  final de la vida y no creemos que sea un asunto sólo médico”, indica Marcela López, vicepresidenta de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP).